sexta-feira, 9 de setembro de 2011

Um medicamento para Síndrome de Down

Um medicamento para Síndrome de Down

Por DAN HURLEY

No início da noite de 25 de junho de 1995, horas após o nascimento de seu primeiro e único filho, o curso da vida do Dr. Alberto Costa e do trabalho deu uma guinada abrupta. Ainda se recuperando de um parto traumático que exigia uma cesariana de emergência, a esposa de Costa, Margarida, deitada na cama, grogue de sedação. Em seu quarto mal iluminado no Hospital Metodista de Houston andou a geneticista clínico. Ele tomou Costa de lado para entregar alguma notícia infeliz. A menina, disse ele, parecia ter síndrome de Down , a causa genética mais comum de deficiência cognitiva, ou o que costumava ser chamado de "retardo mental".

Costa, ele próprio médico e neurocientista, tinha apenas um conhecimento básico de síndrome de Down. No entanto, há no quarto do hospital, ele debateu o diagnóstico com o geneticista. O coração do bebê não tinha nenhum dos defeitos, muitas vezes associada à síndrome de Down, ele argumentou, e seu perímetro cefálico era normal. Ela só não se parecia com um bebê síndrome típica de Down. E depois de tudo, levaria um par de semanas antes de um exame definitivo iria mostrar se ela tinha nascido com três cópias de todos ou a maioria dos genes no cromossomo 21, ao invés das duas usuais.

Costa havia sonhado que um filho de seu poder crescer e se tornar um matemático. Ele tinha mesmo prevaleceu sobre Daisy para nomear suas Tyche filha, após a deusa grega da fortuna ou azar, e em honra do astrônomo Tycho Brahe Renascimento. Agora, ele perguntou o geneticista que as chances eram de que Tyche (Tishy pronunciado) realmente tinha síndrome de Down.

"Na minha experiência", disse ele, "perto de cem por cento."

Costa e sua esposa estavam tentando ter um bebê por um par de anos. Daisy primeira gravidez terminou em aborto, o que eles sabiam que pode ocorrer devido a uma doença genética no feto. Quando Daisy ficou grávida pela segunda vez, Costa insistiu que obter uma biópsia de vilo corial, um exame pré-natal invasivo genética. Mas o procedimento causou um aborto espontâneo. (. O teste mostrou que o feto era geneticamente normal) Costa prometeu que, se houvesse uma terceira gravidez - um presente - que iriam realizar nenhum teste pré-natal.

Agora, com Tyche empacotado pacificamente em um berço ao pé da cama de Daisy e Daisy dormindo, Costa sentou-se durante a maior parte da noite chorando. Ele tinha ido para o lado de pesquisa da medicina em parte para evitar cenas como essa - os pais devastado por um diagnóstico. Mas pela manhã, ele se viu fazendo o que qualquer pai de um recém-nascido pode: pairando pelo berço, segurando a mão de sua filha e maravilhado com sua beleza.

"A partir desse dia, nós ligados imediatamente", ele me disse durante uma de nossas muitas conversas ao longo do ano passado. "Tudo o que eu poderia pensar é, Ela é meu bebê, ela é uma menina linda e que eu posso fazer para ajudá-la? Obviamente, eu era um médico e um neurocientista que estuda o cérebro. Aqui era esta nova vida na minha frente e segurando meu dedo e olhando direto nos meus olhos. Como eu não poderia pensar em termos de ajudar aquela criança? "

Sem experiência no estudo da síndrome de Down, Costa teve uma curta caminhada no dia seguinte a uma biblioteca afiliada à Baylor College of Medicine, onde trabalhou como um associado de pesquisa em neurociência. Lendo os últimos estudos, ele descobriu que o prognóstico não era tão terrível como já foi considerado. Expectativa de vida cresceu, as reformas da educação produziu ganhos acentuado no funcionamento e - de particular interesse para Costa - um modelo do rato da doença havia sido recentemente desenvolvidas, abrindo as portas para a experimentação. Ele logo tomou uma decisão: ele iria se dedicar ao estudo da síndrome de Down.

Em 2006, usando camundongos com o equivalente a síndrome de Down, Costa publicou um dos primeiros estudos a mostrar cada vez que uma droga poderia normalizar o crescimento ea sobrevivência de novas células cerebrais no hipocampo, uma estrutura profunda dentro do cérebro que é essencial para a memória ea navegação espacial. Em pessoas com síndrome de Down, o ritmo mais lento de crescimento dos neurônios no hipocampo é suspeito de jogar um papel fundamental na déficits cognitivos. Estudos de acompanhamento por outros pesquisadores alcançaram resultados conflitantes sobre se a droga tinha testado Costa, o antidepressivo Prozac, poderia produzir ganhos na aprendizagem prática testes para combinar com sua capacidade de impulsionar o crescimento das células cerebrais. Implacável, Costa mudou-se para outra estratégia de tratamento. Em 2007 ele publicou um estudo que mostrou que dar camundongos com síndrome de Down a droga de Alzheimer memantina pode melhorar sua memória.

Agora Costa tomou o passo seguinte: ele está completando o primeiro ensaio clínico randomizado que nunca para tomar um medicamento que funcionou em ratos com Down e aplicá-lo aos seres humanos com a doença, um marco na história da síndrome de Down-pesquisa.

"Este foi um transtorno para o qual acreditava-se que não havia esperança, não há tratamento, e as pessoas pensaram: Por que desperdiçar seu tempo?", Diz Craig C. Garner, professor de psiquiatria e ciências comportamentais e co-diretor do Centro de Pesquisa e Tratamento da Síndrome de Down da Universidade de Stanford. "Os últimos 10 anos viram uma revolução na neurociência, de modo que agora percebemos que o cérebro é surpreendente plástico, muito flexível, e os sistemas podem ser reparados".

Mas os efeitos dessa revolução na pesquisa de Down podem ainda ser cortadas curtas. Um conjunto de concorrentes os cientistas estão à beira de alcançar um tipo totalmente diferente de resposta médica a síndrome de Down: em vez de tratá-lo, eles prometem para o impedir. Eles desenvolveram não invasivos, exames de sangue pré-natal o que permitiria a testes de rotina para síndrome de Down no primeiro trimestre da gravidez, aumentando a probabilidade de que muitos pais mais iria terminar uma gravidez afetada. Alguns prevêem que um dos novos testes podem estar disponíveis ao público dentro do ano.

Costa, como os outros trabalhando em tratamentos com drogas, teme que a aprovação iminente de os testes podem minar o apoio à pesquisa, tratamento e até mesmo levanta a possibilidade de que as crianças gostam Tyche estarão entre os últimos de uma geração a nascer com síndrome de Down.

"É como se estivéssemos em uma corrida contra as pessoas que estão promovendo os métodos de rastreio precoce", Costa, que é de 48, me disse. "Estes testes vão ser bastante acessível. Nesse ponto, seria de esperar uma forte queda na taxa de nascimento de crianças com síndrome de Down. Se não for rápido o suficiente para oferecer alternativas, esse campo pode entrar em colapso. "

Então, recentemente foi a causa genética da síndrome de Down estabelecido que apenas em março deste ano, Costa realmente conheceu a viúva do cientista francês, Jérôme Lejeune, que fez a descoberta em 1959. A cena do encontro foi uma conferência de Paris, nomeado em honra de Lejeune, onde os neurocientistas de todo o mundo debateram os progressos em tratamentos para doenças de Down e afins. Tal conferência teria sido inconcebível quando Costa entrou em campo há 15 anos.

"Se você pensa sobre a maioria das doenças genéticas, eles são geralmente causadas por um gene, e de fato uma mutação de um aminoácido", diz Roger Reeves, professor no Instituto de Genética Médica na Universidade Johns Hopkins School of Medicine. "Mas com síndrome de Down, que você tem uma cópia extra de todas as 500 ou genes assim por diante cromossomo 21." Nas duas primeiras décadas após a descoberta de Lejeune, a própria idéia de lidar com as centenas de genes triplicou assustou os cientistas a partir de qualquer esforço sério para encontrar um tratamento para o que eles foram logo chamando de "trissomia 21". Pareceu-me incrivelmente complexa. "O ponto de viragem", Reeves diz, "veio quando Muriel Davisson fez seu mouse."

Davisson, agora semi-aposentado do Jackson Laboratory, em Bar Harbor, Maine., Passou a década de 1980 o desenvolvimento de um rato, conhecido como Ts65Dn, que tinha muitas das características associadas à síndrome de Down, incluindo, incrivelmente, as características distintivas facial associada com a doença e os andar um pouco descoordenada mesmo.

Cinco anos depois de publicar notícias de seu mouse, Davisson recebeu um e-mail de um jovem neurocientista chamado Alberto Costa. Seu trabalho, ele disse a ela, abriu a porta para ele para conduzir pesquisas de drogas significativa nova.

"Foi uma epifania, que, oh, este é um campo onde eu possa aplicar muita coisa que eu aprendi", diz Costa. "A ciência é geralmente implacável com as pessoas que tentam mudar de carreira, mas foi um risco que eu estava disposto a correr." Depois de ganhar seu doutorado estudando a base elétricos e químicos de comunicação entre as células cerebrais ", eu pensei, OK, se há algo que pode ser feito neste campo, que vai ser feito a esse nível de eletrofisiologia neuronal." Depois de meses de leitura dos mais recentes estudos , Costa sabia que precisava de ratos de Davisson.

"Ele torceu meu braço até que eu o levei para o meu laboratório", Davisson diz com uma risada. "Eu não tinha financiamento. Ele escreveu uma subvenção para obter o financiamento. Ele está muito entusiasmado. "Ela também descobriu que ele era um" perfeccionista, e não muito tolerante com as pessoas que não são perfeccionistas. Ele não faz experimentos sem ter certeza que ele está fazendo-lhes razão. Quando ele faz uma descoberta, você sabe que é real. "

Usando ratos Davisson, um estudo de 2006 da Costa com Prozac produzida alterações celulares no cérebro. Em 2007, Craig Garner em Stanford deu o próximo passo, relatando melhorias comportamentais em modelos animais Ts65Dn após semanas de tratamento da toxicodependência. (No início deste ano, uma empresa que ele co-fundou para exercer essa estratégia recebeu financiamento de uma empresa de capital de risco.) Quatro meses depois, publicou seu estudo Costa memantina, mostrando que uma única injeção da droga produzida benefícios comportamentais dentro de minutos, permitindo Down-equivalente ratos para aprender, bem como os ratos normais.

Obras de memantina, Costa hipótese, não impulsionando o crescimento das células do cérebro, mas através da normalização como as células existentes usam o neurotransmissor glutamato. Porque as pessoas com síndrome de Down têm três cópias de todos ou a maioria dos genes no cromossomo 21 em vez de apenas dois, eles têm cerca de 50 por cento mais de qualquer proteínas codificadas nesse cromossomo. Um resultado, Costa tem mostrado, é que os receptores NMDA de modelos animais Ts65Dn são "hiperativas" - eles reagem de forma exagerada a estímulos. Ao responder a muitas coisas, eles aprendem muito pouco, o sinal é perdido em meio ao barulho. Mas dando a memantina para acalmar os receptores NMDA ruidosos, Costa encontrou, faz com que as células do cérebro reagem quase normalmente.

Outras drogas que funcionam em sistemas diferentes no cérebro também têm demonstrado benefícios no mouse Ts65Dn. Em 2009, Dr. William C. Mobley, presidente das neurociências na Universidade da Califórnia, San Diego, e um dos pesquisadores mais ativos e visíveis no campo, co-escreveu um estudo mostrando que uma combinação de drogas destinadas a aumentar a noradrenalina níveis no cérebro normalizado habilidades dos camundongos aprendizagem. Mais recentemente, no ano passado o Prêmio Nobel Paul Greengard da Rockefeller University mostrou que a memória ea aprendizagem podem ser normalizada em modelos animais Ts65Dn, diminuindo os níveis de amilóide beta, o goop proteína que tem sido conhecida a entupir o cérebro de pessoas com doença de Alzheimer.

"Houve uma mudança radical na nossa capacidade de compreender e tratar a síndrome de Down", diz Mobley. "Há apenas sido uma explosão de informações. Tão recentemente quanto 2000, nenhuma empresa de drogas, possivelmente, ter pensado sobre o desenvolvimento de terapias para a síndrome de Down. Estou agora em contato com nada menos que quatro empresas que estão buscando tratamentos. "

Estudo de Costa memantina começou pela memória e aprendizado espacial de teste em 40 adultos jovens com síndrome de Down. Diariamente, durante 16 semanas, metade recebeu comprimidos memantina, a outra metade um placebo. Esta queda, Costa apresentará os resultados preliminares em uma reunião científica em Illinois sobre se a tomar o medicamento fez aqueles com Down, em uma palavra, mais inteligente.

A meia hora de seu escritório e laboratório da Universidade de Colorado-Denver School of Medicine, onde é professor associado de medicina e neurociência, Costa puxado em um espaço de estacionamento em frente ao seu apartamento e dois modestos. A figura de uma menina em tracejada verde em direção ao carro - e então desapareceu.

"Tyche", Costa chamado a sua filha, "Aonde você foi?"

Nós dois saíram para procurá-la. Encontrei-a em pé na frente de outro carro, um Subaru Forester, esperando para começar dentro Vestido com uma camisa cor de cal e saia, a franja de seu cabelo cor de mogno emoldurados por uma banda de cabelo, Tyche ficou apenas 4 pés e 6 polegadas de altura, com um rosto redondo, nariz largo e olhos de pálpebras pesadas.

Vendo o meu olhar perplexo, Costa explicou que eles também possuíam o Subaru - que ele normalmente dirigia com Tyche. Ele a levou para a Toyota que tinha chegado no, onde ela se sentou no banco de trás. Como Costa conduziu-nos ao seu escritório, eu perguntei o que ela achava do trabalho de seu pai.

"Ele é o maior cientista", disse ela, em uma atrapalhada, voz aguda. Depois acrescentou com uma risada: "E ele constrói máquinas mal."

"Isso é de ver muitos desenhos animados", disse Costa. "Seu favorito é" Phineas e Ferb ". Claro, há um cientista do mal nela que constrói todos os tipos de máquinas. "

"Como o cheiro inator", acrescentou Tyche, que completou 16 anos em junho.

De volta ao escritório Costa, Tyche demonstrou para mim que as pessoas com Down podem ser capazes de, mesmo sem medicação. (. Porque ela não é um adulto, Tyche é inelegível para participar no estudo de seu pai) No quadro na frente da sala, Costa escreveu um problema de álgebra para ela resolver: 8x 2 - 7 = 505.

"Ela é uma das duas únicas pessoas com síndrome de Down que eu já conhecido por ser capaz de fazer a álgebra", disse Costa. "Normalmente nós dar-lhe um problema antes que ela vai para a cama." Quando ela resolveu a equação, tendo seis etapas para concluir que X é igual a 8, ele disse, "É basicamente em vez de uma história de ninar." Neste Natal passado, ele orgulhosamente observou , ele deu a ela o programa em linguagem Rosetta Stone para aprender Português, e em março, ela tinha terminado com Nível 1 e Nível 2 começou.

Acontece que, com educação e apoio vigoroso, muitas pessoas com Down fazer muito melhor do que se pensava possível. Cuidados médicos de coração e outras doenças físicas associadas com a doença têm o mesmo alcançado benefícios significativos, dobrando a vida útil média de 25-49, apenas nos 14 anos entre 1983 e 1997.

Ainda assim, com um QI que é normalmente cerca de 50 pontos inferior à média - com algumas muito mais baixos e outros, como Tyche, atingindo mais elevado - algo mais do que a educação por si só seriam necessárias para permitir que a maioria das pessoas com síndrome de Down vivam de forma independente. Costa disse que espera que a memantina pode ser que alguma coisa, aumentando sensivelmente o QI, ainda que modestamente. Para ele, o objetivo é ajudar as pessoas com síndrome de Down alcançar a autonomia. "Em algum momento, você quer que seus filhos têm uma vida própria", disse ele. "É sobre a independência."

Costa foi levantado no Brasil, o filho de um oficial da marinha e uma costureira. Quando ele tinha 14 anos, seus pais se divorciaram. Seu pai enviou pouco apoio, e ele e seus dois irmãos viviam com a mãe na pobreza. Talvez inevitavelmente, para alguém que teve que lutar para superar suas circunstâncias, ele se depara com tão intensa e consumidos pelo seu trabalho, ele não tirou férias desde Tyche tinha 3 anos. Mas ele também é dedicado à sua filha e esposa, passando a maior parte de cada fim de semana com eles.

"Ela é um grande garoto", disse ele. "Ela tem uma personalidade muito forte. De muitas maneiras, ela tem características de um adolescente normal. Ela não gosta de mim para entrar em seu quarto. Ela ama a música pop e vampiros. "Seu funcionamento relativamente alto, ele me disse, é importante para ele. "Se eram realmente Tyche severamente afetados, não sei se eu teria energia para continuar com este negócio." Então, novamente, ele admite ter sentimentos paternal para com todos os 40 jovens adultos, em seu estudo, cujas habilidades cognitivas variam amplamente. "No final do dia", disse ele, "os pais sabem que alguém realmente se importa para o seu filho. Não é uma experiência acadêmica para mim. É a minha vida. "

Em janeiro, e novamente em março, uma série de reportagens descritos novos estudos dos exames de sangue não-invasivo que permitiria que as mulheres grávidas para verificar a síndrome de Down, sem os riscos eo desconforto associado com biópsia de vilo corial e amniocentese. Alguns dos artigos, no entanto, tomou nota do profundo mal-estar muitos especialistas em ética médica, incluindo alguns que são ardentemente pró-escolha, sinta-se sobre os testes e como eles podem levar a uma redução dramática na população com Síndrome de Down.

"Mesmo as pessoas que são tradicionalmente contra o aborto são, por vezes dispostos a aceitá-las quando o aborto é de um feto com um traço desativação", diz Erik Parens, um bioeticista do Centro Hastings, em Garrison, NY "Mas é importante reconhecer que há uma enorme gama de doenças genéticas. Em sua própria maneira, um monte de crianças com síndrome de Down florescer, e assim fazer as suas famílias. "

Defensores dos novos testes que os pais insistem será dada notícia de uma gravidez afetada por um geneticista treinados, que irão apresentar as informações de forma justa e íntegra. Os críticos, incluindo Costa e muitos outros pais de crianças com síndrome de Down, dizer que tais abordagens desapaixonada raramente acontecem na prática, com muitos obstetras e conselheiros genéticos fornecendo informações indevidamente negativas ou enganosas.

Mas Stephen Quake, professor de bioengenharia e física aplicada da Universidade de Stanford e um desenvolvedor de um dos novos testes, diz: "É uma simplificação grosseira supor que estes testes vão levar à eliminação por grosso de síndrome de Down em recém-nascidos. Primo da minha esposa tem síndrome de Down. Acabamos de comemorar o seu 21 º aniversário. Ele é uma pessoa maravilhosa. Não é um passo óbvio que você terminar uma gravidez afetada. "

Mas aponta para uma queda Costa no financiamento de síndrome de Down-pesquisa desde os testes de pré-natal têm estado em desenvolvimento. Embora seja difícil comparar os números, o dinheiro do Instituto Nacional de Saúde caiu para US $ 16 milhões em 2007 a partir de $ 23 milhões em 2003, antes de rastejar de volta até US $ 22 milhões em 2011. Isso é muito menos do que os 68 milhões dólares previsto para fibrose cística, que afeta um número estimado de 30.000 pessoas nos Estados Unidos, no máximo um décimo dos 300.000 a 400.000 pessoas que têm Down.

"Os geneticistas esperam que a síndrome de Down a desaparecer", diz Costa, "então por que os tratamentos fundo?"

Alan Guttmacher, diretor do Instituto Nacional de Saúde Infantil e Desenvolvimento Humano, nega que este é o cálculo usado por sua organização. No entanto, ele não ofereceu nenhuma resposta clara quando lhe perguntei por cerca de US $ 3.000 em dólares da pesquisa é gasto pelo NIH para cada pessoa com fibrose cística, em comparação com menos de US $ 100 para cada pessoa com Down.

"O número afetada é uma métrica justa de usar", disse Guttmacher. Mas, ressaltou, a maioria das decisões de financiamento NIH são baseadas na força das propostas que vinham de pesquisadores. Grupos de defesa de doenças como AIDS, autismo e câncer de mama têm certamente desempenhado um papel no seu financiamento ganhar aumento, disse ele. E, talvez, ele especula, Down sofre de um problema de imagem. "Parte disso é que a síndrome de Down tem sido em torno de tanto tempo", disse ele.

Representante Cathy McMorris-Rodgers, republicano de Washington, que co-fundou o Congresso de Síndrome de Down Caucus logo após seu filho de 4 anos, Cole, nasceu com a doença, teve pouco sucesso em ter dinheiro apropriado para a pesquisa Down.

"Eu me pego perguntando como NIH realmente define suas prioridades", ela me disse. "Estou muito preocupada que tantos dos pesquisadores no campo de síndrome de Down, têm dificuldade em obter financiamento." Ela continuou: "Meu medo é que, para alguns, eles acreditam que ele tenha sido tomado cuidado através do diagnóstico pré-natal."

Mesmo Costa tem lutado para obter financiamento. Ele vive com Tyche e Daisy em um apartamento alugado, nunca tendo sentiu que tinha segurança no emprego suficiente para comprar uma casa. Em seu laboratório, alguns de seus equipamentos mais caros e sofisticados para estudar a síndrome de Down permanece no armazenamento, literalmente juntando poeira por falta de financiamento para usá-lo. Uma fonte de seu dinheiro de pesquisa tem sido a Anna e John J. Sie Foundation, baseada próximos em Denver, e dirigida por Michelle Sie Whitten, cujos oito anos de idade, filha tem síndrome de Down. Há três anos, a fundação estabeleceu um instituto de pesquisa da Universidade do Colorado, em Denver, onde Costa trabalha.

Claramente, porém, ele não entrar em síndrome de Down de pesquisa para o dinheiro. "Há uma razão pela qual eu estou fazendo o que estou fazendo", ele me disse, apontando para Tyche.

Nem todos os pais de crianças com síndrome de Down abracem a visão Costa de uma inteligência tratamento médico segmentação. Em uma recente pesquisa realizada no Canadá, os pais foram convidados o que eles fariam se houvesse uma "cura" da síndrome de Down de seus filhos. A surpreendente 27 por cento disseram que definitivamente não usá-lo, e outro de 32 por cento disseram que não tinham certeza.

Enquanto isso, o importante não fins lucrativos dedicada a grupos de defesa síndrome de Down gastam pouco em pesquisa, preferindo fazer lobby e oferecem apoio dos pais. Energia nova veio de dois grupos relativamente nova determinado a reverter a situação - Pesquisa de Síndrome de Down ea Research Síndrome de Down e Fundação Tratamento - mas mesmo que até agora conseguiu em cada levantar apenas US $ 1 milhão por ano, uma fração do anual orçamentos de investigação de muitas outras doenças defesa-grupos.

Atrás da ambivalência em relação tratamentos, alguns pais dizem, é um medo que o aumento da inteligência de seus filhos pode mudar sua personalidade - suas identidades muito.

"Ninguém seria contra dar insulina para diabetes", disse Michael Berube, diretor do Instituto de Artes e Ciências Humanas da Universidade Estadual da Pensilvânia e autor do livro 1996 "Life as We Know It", publicado cinco anos depois de seu segundo filho, Jamie, nasceu com o transtorno. "Mas a síndrome de Down não é diabetes ou a varíola ou cólera. É mais suave e mais variável e mais complicado. Eu ficaria muito desconfiado de mexer com os atributos Jamie tem. Ele é muito fabuloso. Ao mesmo tempo, eu não sou doutrinário. Se você está falando sobre um medicamento que permite às pessoas viver em sociedade e manter postos de trabalho, como você pode ser contra isso? "

Os pais que conheci cuja crianças participaram no estudo de Costa expressou pouco de ambivalência de Berube. Peggy Hinkle me contou sobre as mudanças que ela viu em sua filha de 26 anos de idade. "Quando Christina estava no pílulas, ela me disse um dia sobre um sonho que ela tinha. Ela me deu cinco cheia, frases completas. Que é um negócio muito grande. Não só isso, ela saiu do quarto e voltou mais tarde e disse-me uma outra frase sobre o sonho. E ela começou a fazer palavras cruzadas Jumble no jornal. Eu não sei se ela estava com a droga ou o placebo, mas depois de cinco semanas, houve uma mudança. Boom. É por isso que participaram:. Expandir seus horizontes "

Por sua vez, Costa não tem dúvidas sobre a obra a que dedicou os últimos 15 anos de sua vida. "Se você tem uma doença que está mudando a função de um órgão, que neste caso é o cérebro, e você usar uma medicação para trazer a função desse órgão mais próximo de onde ele estava destinado a ser de milhões de anos de evolução, que é tão justa como tratar qualquer outra doença ", disse ele. "Eu não vejo como ser diferente." Se o seu estudo for bem sucedido, Costa objetivo final é para testá-lo em jovens, como Tyche, durante os anos cruciais iniciais de desenvolvimento. Costa é rápido em apontar que ele não lhe ofereceu memantina fora do estudo, e ele desestimula outros médicos de fazê-lo até que sua segurança e eficácia é comprovada. Mas a partir de sua perspectiva como também um pesquisador e um pai, ele disse: "Quanto mais cedo você começar, obviamente, maior seria a sua espera. Tudo o que sei é, o relógio está correndo. "

Dan Hurley (hurleydan1@gmail.com) é o autor do livro "Diabetes Rising:. Como uma das Doenças Raras Tornou-se uma pandemia moderna, eo que fazer sobre isso"

COMO ENSINAR CRIANÇAS COM DEF. INTELECTUAL BRINCAR

“ A alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de os sentir e entender. Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente. A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois.” Arthur Távola

COMO ENSINAR CRIANÇAS COM DEF. INTELECTUAL BRINCAR

Através do brincar, a criança pode desenvolver sua coordenação motora, suas habilidades visuais e auditivas e seu raciocínio criativo. Está comprovado que a criança que não tem grandes oportunidades de brincar, e com quem os pais raramente brincam, sofre bloqueios e rupturas em seus processos mentais.
As crianças sem deficiência mental brincam espontaneamente, ou aprendem rapidamente através de imitação. Elas tentam todos os tipos de brincadeiras novas por curiosidade. As crianças deficientes, que têm um menor grau de comprometimento em seu desenvolvimento cognitivo, também aprendem por imitação, contudo, freqüentemente necessitam ligeira ajuda para torná-las mais inquisitivas.
Já as crianças com maior grau de comprometimento em seu desenvolvimento cognitivo necessitam que lhes ensinem muita coisa e nesses casos a imitação quase não funciona. É necessário ensinar a tarefa em si e mostrar que o processo é divertido.
Atividades para crianças com Compromentimento intelectual
É importante dividir qualquer tarefa em etapas gradativas, tão pequenas quanto for necessário. Por exemplo, começar por um jogo simples, colocando uma bola pequena numa xícara. Comece com o Auxílio Mínimo até o Auxílio Máximo, siga a lista abaixo até obter uma resposta.
Auxílio Mínimo
1. Instrução verbal
Com a bola dentro da xícara apenas fale: “pegue a bola.”
2. Fala e gesto
Com a bola dentro da xícara fale: “pegue a bola” e aponte para a xícara.
3. Orientação
Retire a bola da xícara e guie a criança até ela, ao falar “pegue a bola”.
Auxilio Máximo
Com base na atividade mencionada anteriormente, faça um seguimento completo: segure a mão da criança, feche seus dedos ao redor da bola, posicione sua mão sobre a xícara e faça-a soltar a bola.
Você pode repetir a atividade de tirar e colocar a bola na xícara para trabalhar a percepção da criança
E no que diz respeito ao estímulo?
Quando alguma coisa nova for feita, elogie.
Quando uma habilidade antiga for usada, fique apenas contente.
À medida que uma habilidade nova se torna antiga, reduza o elogio pouco a pouco.
Lembre-se sempre de manifestar o maior prazer quando aparecer uma habilidade nova – muito elogio, um abraço, um doce.
Este seu estímulo ficará associado à tarefa. Com o tempo a tarefa será executada, mesmo com você ausente, devido a este estímulo lembrado. Então, embora talvez com alguns poucos brinquedos, você verá a criança brincar. Não será mais uma “tarefa” para nenhum de vocês dois.
Uma técnica especial é particularmente útil a ensinar a brincar. Baseia-se na idéia de sucesso completo em cada etapa. Um bom exemplo é usar um quebra-cabeça.
Utilizando um quebra-cabeça
Fazemos muitas deduções quando executamos um quebra-cabeça porque já montamos um anteriormente. Isto quer dizer que muitas pessoas que ensinam o manuseio deste brinquedo ou tipos semelhantes às crianças, ensinam erradamente. Não é efetivo espalharmos o quebra-cabeça quando o tiramos da caixa, com as peças todas separadas na frente da criança, ou colocar talvez algumas peças juntas e esperar que ela termine a montagem.
Veja a coisa através dos olhos da criança com deficiência mental. Ela não sabe o que está fazendo, se ele colocar uma peça no lugar, a coisa toda parece que ficou igual e ainda incompleta. O resultado é frustração.
Comece de outro jeito e as coisas ficam diferentes!
1. Monte você mesmo o quebra-cabeça e converse acerca dele.
2. Tire uma de suas peças.
3. Faça com que a criança reponha a peça. Ela terminou? Diga-lhe que isso é um sucesso alcançado!
4. Tire outra peça, ou talvez a primeira que removeu e mais uma.
5. Faça com que a criança complete o jogo. Ela teve sucesso mais uma vez!
6. Repita a ação com outras peças.
Esta técnica, chamada encadeamento é muito útil quando é importante evitar o fracasso. Simplesmente, comece do fim e dê uma marcha ré. Isso é muito bom para qualquer brinquedo seqüencial: um quebra-cabeça, um ábaco, jogos de construção e muitos outros.
Atenção: problemas poderão ocorrer quando não houver contato de olhos (com você ou com o brinquedo): quando a criança adormece, tem conduta destrutiva ou agressiva. Devemos evitar acomodações, perda de iniciativa ou tendência ao isolamento.
A deficiência lúdica do deficiente mental decorre de vários fatores:
1. Baixa capacidade de atenção.
2. Instabilidade psicomotora.
3. Tendência a repetição estereotipada dos mesmos jogos.
4. Ausência de iniciativa.
5. Dificuldades motoras.
6. Dificuldade para ater-se às regras.
7. Fragilidade às frustrações.

Na brincadeira a criança deve respeitar as regras, submeter-se à disciplina, participar de equipes, aprender a ganhar e a perder. É um treino para a vida. A diferença é que a criança com deficiência mental tem que ser ensinada a jogar porque dificilmente vai começar espontaneamente. As regras do jogo têm que ser bem explicadas, com poucas palavras e de forma bem clara. Precisará de apoio para conformar-se a perder, ou a ganhar, sem ufanar-se muito, a respeitar as regras e a controlar-se.


Fonte: Derek Blackburn (Londres)
traduzido por Nylse Cunha, diretora do Instituto Indianópolis e fundadora da 1ª Brinquedoteca Brasileira.
Texto adaptado para divulgação no site do Instituto Indianópolis, com informações do blog de Elizabet Salgado, psicopedagoga e fonoaudióloga.

Séculos" de desinformação geraram mitos equivocados sobre a síndrome de Down".

Séculos" de desinformação geraram mitos equivocados sobre a síndrome de Down". BBC 18/07/2003

Ainda circulam idéias ultrapassadas sobre os que nascem com Down Apesar dos grandes avanços em relação ao estudo e compreensão da síndrome de down, séculos e séculos de ignorância fomentaram uma série de conceitos equivocados sobre o assunto.
Mesmo a presença de mais pessoas com Down em escolas, ambientes de trabalho e social, idéias antiquadas e desatualizadas sobre a condição ainda circulam entre o resto da população.
Eis aqui alguns dos mitos que ainda cercam as pessoas que nasceram com a trissomia 21 e que devem ser derrubados.


As crianças com Down são mais afáveis e boazinhas que as outras?

Não. Muitas crianças com a síndrome são incentivadas a sorrir e a abraçar as pessoas de uma forma exagerada. Muitos indivíduos são mais simpáticos que outros mas muitos pais encorajam os filhos a se encaixar no estereótipo.

A maioria das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres mais velhas?

Não. Apesar de as chances de gerar um bebê com Down serem maiores à medida em que a mulher envelhece, principalmente a partir dos 35 anos, cerca de 80% dos que nascem com a trissomia 21 são filhos de mulheres mais jovens. Isto seria explicado por uma combinação de fatores como o maior índice de natalidade das mulheres mais jovens e por elas não fazerem com tanta frequencia a amniocentese, exame que pode detectar a possibilidade de o bebê ter a trissomia 21.

A síndrome de Down é uma doença?

Não. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, nem vítimas e nem "sofrem" desta condição.

As pessoas que nascem com a síndrome de Down morrem cedo?

Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês que nascem com Down, além de uma tendência à baixa imunidade e problemas respiratórios eram a principal causa da morte prematura das pessoas que nasciam com a trissomia 21. Hoje, graças à medicina moderna aliada a atenção dos pais, os portadores da síndrome têm uma expectativa média de vida de, pelo menos, 60 ou 70 anos.


Uma pessoa que nasce com Down é incapaz de andar, comer ou se vestir sozinha?

Não. Apesar de muitas pessoas com síndrome de Down viverem sozinhas e levarem uma vida semi-independente, ainda há médicos que anunciam, assim, para os pais, a chegada de uma criança com Down.

Os portadores da Síndrome de Down podem ter relacionamentos?

Eles são perfeitamente capazes de formar todos os tipos de relacionamentos em suas vidas, seja de amizade, amor ou de antipatizar com alguém.

É verdade que a síndrome de Down é mais comum entre brancos?

Não, esta anomalia genética atinge igualmente a brancos, negros e asiáticos.

Homens e mulheres com síndrome de Down podem ter filhos?

Podem, sim. Há muitos registros de mulheres com Down que tiveram filhos e, nesse caso, as chances de terem filhos com trissomia 21 é de 35% a 50% maior. Há dois casos registrados de homens com Down que se tornaram pai. Mas as informações sobre a fertilidade deste grupo é muito desatualizada pois é baseada em pesquisas em instituições onde homens e mulheres com Down eram mantidos separados uns dos outros.

Todas as pessoas com síndrome de Down vão desenvolver o mal de Alzheimer?

Não. Apesar de muitos apresentarem sinais de demência a partir dos 40 anos, isso não é inevitável. Os estudos indicam que o índice de demência entre os que nascem com Down é o mesmo do que no resto da população mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.



Protocolo de Acompanhamento Para Pessoas com Síndrome de Down

Protocolo de Acompanhamento Para Pessoas com Síndrome de Down


Período Neonatal e Primeiros Meses:
- Fazer cariótipo, transmitir diagnóstico aos pais;
- Encaminhamento para grupo de suporte;
- Pesquisar cataratas congênitas;
- Pesquisar cardiopatias congênitas;
- Avaliação auditiva;
- Encaminhamento para programas de intervenção/estimulação.

Período Pré-escolar:
- Avaliação ortopédica;
- Avaliação da instabilidade atlanto-axial;
- Avaliação e orientação odontológica;
- Otoscopia e audiometria anual;
- Continuidade dos programas de intervenção;
- Cuidados com o desenvolvimento da linguagem, hábitos alimentares, função mastigatória e postura da língua.

Período Escolar:
- Acompanhamento da instabilidade atlanto-axial;
- Avaliação odontológica anual;
- Audiometria e avaliação oftalmológica anual;
- Provas anuais da função da tireóide;
- Orientação nutricional e dietética;
- Avaliações psicoeducacionais periódicas;
- Programa de exercícios físicos.

Período Adulto:
- Acompanhamento da instabilidade atlanto-axial;
- Exame odontológico semestral;
- Provas anuais da função da tireóide;
- Orientação dietética;
- Atenção para doença de Alzheimer;
- Orientação vocacional e sexual;
- Preparação para separação dos pais e vida independente.

sexta-feira, 3 de junho de 2011

Panoramas da Vida: Flávia Alves - Fotógrafa Social

Panoramas da Vida: Flávia Alves - Fotógrafa Social: "Há muito tempo a fotografia tem sido usada para retratar os problemas da sociedade, fatos do cotidiano, acontecimentos e tudo mais que possa..."

Palestra informacional sobre protocolos e cuidados com a Síndrome de Down

quinta-feira, 2 de junho de 2011

Deixe o respeito vencer o preconceito

Trissomia 21: um cromossomo muito especial

A condição especial do cromossomo 21 é relevante da gestação ao desenvolvimento humano. Vale à pena conhecer para compreender e vencer o preconceito.

A síndrome de Down é um acidente genético causado pela trissomia do cromossomo 21. Mulheres com idade mais avançada têm a maior probabilidade de ter bebês com Síndrome de Down, no entanto pode acontecer também com mulheres mais jovens. E aí começa o desafio.

A família do bebê portador dessa síndrome perceberá o desenvolvimento de algumas características peculiares: a flacidez muscular; conhecida como hipotonia; a aparência física (olhos amendoados, prega palmar transversal única, dedos curtinhos, fissuras palpebrais obliquas, olheras); porém a deficiência no atraso motor e intelectual é a característica mais marcante.

É fundamental, portanto, a estimulação precoce e a participação da família no processo de intervenção/inclusão são peças importantes para que elas possam ter independência da dependência desde cedo. Para que isso aconteça é primordial o trabalho coerente entre o trinômio – família, escola e clínica, através de um projeto de intervenção e um plano de trabalho regado de muita persistência, paciência, dedicação, harmonia, sintonia e, sobretudo, muito amor para que a autonomia dessas crianças floresça.

Além dos estímulos físicos, os pais devem auxiliá-los à independência, pois os portadores de Síndrome de Down devem trabalhar e serem produtivos. É claro que isso deve ser feito com prudência, verificando qual o real potencial do filho, a atividade envolvida e se a empresa está preparada para recebê-lo de maneira adequada. O sentimento de responsabilidade e realização é muito grande neles e em suas famílias.

O conceito paradigmático de que uma pessoa com Síndrome de Down não tem condições mínimas para exercer uma função está caindo por terra. A vida com Síndrome de Down é possível. Assistimos na sociedade exemplos de superação de pessoas com síndrômicas, alcançando seu lugar no mercado de trabalho. Temos vários exemplos de profissionais com Síndrome de Down : professores, jornalista, artistas plásticos, atletas olímpicos, bailarina. cineasta, atriz e outros. A palavra-chave é oportunidade. Quanto maior a quantidade de oportunidade oferecida, mais chances eles terão.



Carla Eugênia Nunes Brito
Mãe de Maria Alice_02 anos(Síndrome de Down), Mestranda em Educação, Pedagoga, Pesquisadora, Blogueira e Diretora Pedagógica do COESI .
carla_eugenias@hotmail.com
http://sindownup.blogspot.com/

sexta-feira, 11 de março de 2011

MÃES ESCOLHIDAS

“MÃES SÃO ESCOLHIDAS”

A maioria das mulheres torna-se mãe por acidente, outras por escolha, algumas poucas por pressões sociais e um punhado por hábito.
Neste ano, aproximadamente cem mil mulheres serão mães de bebês com algum tipo de deficiência.
Você já imaginou como as mães dessas crianças serão escolhidas?
Tente imaginar uma divindade pairando sobre a Terra e selecionando as mães com grande cuidado e deliberação.
Enquanto observa, essa divindade instrui seus Anjos a tomarem notas em um livro gigantesco.
Ela passa um nome a um Anjo e sorri:
“Dê a esta uma filha com SÍNDROME DE DOWN
O Anjo fica curioso e pergunta por que logo esta, pois ela é tão feliz.
E a divindade responde que é exatamente por isso, pois como poderia ela presentear com uma criança deficiente uma mãe que não soubesse sorrir?
Seria uma crueldade.
O Anjo comenta que ela tem paciência e a divindade diz que não quer que ela tenha paciência demais, porque é exatamente a paciência que ela vai aprender a desenvolver, e quando o choque e o ressentimento acabarem, ela vai saber cuidar da situação.
O Anjo insiste e diz que acha que ela nem acredita em divindades e ela sorri respondendo que isso não importa e que pode dar um jeito nisso afirmando que esta mulher é perfeita, pois tem a dose certa de egoísmo.
O Anjo se surpreende perguntando se egoísmo é virtude e recebe a confirmação com um movimento de cabeça:
Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, para tratar-se, não irá sobreviver.
Além disso, se por um excesso de dedicação ela superproteger a menina, criará um ser fragilizado.
Sim, aqui está uma mulher a quem eu abençoarei com uma filha especial.
Ela levará tempo para descobrir as bênçãos que isso lhe trará.
Mas, aos poucos, deixará de achar, como a maioria das pessoas, que os progressos e as conquistas são comuns e naturais e passará a valorizá-los como uma fonte de alegria.
Ela irá vibrar com cada pequeno passo à frente, com o pescoçinho durinho, com ela sentadinha desajeita, com as risadas e até mesmo com o choro
Quando sua filha pronunciar “Mamãe” pela primeira vez, ela vai sentir que está assistindo a um milagre e ficará maravilhada. E já pensou a emoção quando ela começar a dar suas primeiras passadas?
E quando ela começar a reconhecer as letras do seu nome? ALICE!
Ela jamais ficará sozinha. Eu não só estarei a seu lado cada minuto da sua vida, como me manifestarei em cada gesto de coragem e amor que esta mulher tiver.”
E o Anjo que está com a caneta suspensa no ar, pergunta à divindade qual será o santo protetor dela mesma e ela lhe responde sorrindo:
“Um espelho bastará.”
Realmente mães são escolhidas e muito bem escolhidas!

Agradeço a Deus POR SER escolhida por ele, para ser mãe da pequena Alice, uma criança mais que especial!

quinta-feira, 10 de março de 2011

Dia Internacional da Sindrome de Down

No dia 21 de Março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Neste dia diversas instituições ao redor do mundo realizam uma série de atividades especiais voltada para a tema. O Sindownup celebra esse dia apresentando um post especial com notícias, eventos, entrevistas e outros tópicos interessantes! Boa leitura!


Eventos - Dia Internacional da Síndrome de Down em Aracaju


Como trabalhar alfabetização com as crianças com síndrome de Down

Entrevista - Carla Eugênia Nunes Brito por Thaís Bezerra


Reportagem - Pessoas com Síndrome de Down e o mercado de trabalho

Exercícios de Coordenação motora fina

Eventos - Dia Internacional da Síndrome de Down em Aracaju

ARACAJU/SE

20/03/2011

14h - Caminhada em comemoração ao Dia Internacional da síndrome de Down e aos 50 anos da descoberta da trissomia no Cromossomo XXI - Local: !3 de julho ao parque da sementeira.

21/03/2011

19h – Palestra: Direitos das pessoas com deficiência – Dr. Byron Emanuel Oliveira Ramos

20h- Assembléia para eleição do nova diretoria e conselho fiscal da Cidown- Associação Sergipana dos Cidadãos com Síndrome de Down

Como trabalhar alfabetização com as crianças com síndrome de Down

Como trabalhar alfabetização com as crianças com síndrome de Down
Resposta da Psicopedagoga do CEPEC-SP Dra. Vânia Aparecida B. Sanches:

O tema de sua questão é bastante amplo, mas espero auxiliar-lhe fazendo algumas considerações que julgo como importantes.

O primeiro passo ao pensar em alfabetização é compreender e respeitar as diferenças individuais. Assim como há diferenças entre as crianças consideradas "normais", há, também, diferenças entre as crianças com S.D.
Mas, podemos partir do princípio que as crianças com SD, comumente, apresentam dificuldades na aquisição de linguagem, que é essencial no processo de alfabetização.
Outras habilidades psicomotoras, como o esquema e imagem Corporal, percepção, coordenação motora, orientação espacial e temporal, lateralidade e atenção, são, também, requisitos no processo pedagógico, e podem estar limitadas na criança com SD. Desta forma, a prontidão para a alfabetização se torna imprescindível, e para isto, se faz necessário ter o conhecimento real do aluno, não só em suas limitações, como principalmente, de suas habilidades, ou seja, o seu potencial para o aprendizado.
Como qualquer criança, o conhecimento acontece, efetivamente, quando é prazeroso e desperte o seu interesse e, para isto, a situação lúdica é essencial.
As informações apresentadas devem ser graduais, uma vez que a criança com SD apresenta dificuldades em reter muitas informações, assim, para favorecer esta retenção, elas devem ser contextualizadas, e não fornecidas de modo isolado.
Devemos considerar, também, que o professor deve estar atento, constantemente, às reações comportamentais do aluno, ou melhor, às suas reações afetivas, valorizando suas conquistas e incentivando-o às novas.
Ainda, em sala de aula, proporcionar dinâmicas grupais onde se estimule a cooperação e interação entre os alunos e aceitação social da criança.
Durante o processo educacional, a interação da escola com a família é extremamente importante, pois permite que esta participe das atividades que o filho vem desenvolvendo, permitindo maior compreensão da criança e maior colaboração no seu desenvolvimento, minimizando, ainda, as suas dúvidas e ansiedade sobre o processo de alfabetização da criança.
A interação da escola, com os profissionais envolvidos com a criança, vem, também, contribuir para o seu desempenho escolar e desenvolvimento global (terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicopedagogo, psicomotricista, médicos, entre outros).
Aponto algumas "dicas" que poderão te auxiliar neste momento, porém sem a intenção de limitá-las ou finalizá-las:
Conhecer as limitações do aluno e, principalmente suas habilidades, de maneira que possa explorá-las e ampliá-las por meio de vivências de inúmeras e diversas experiências.
Os aspectos psicomotores, como já disse, são essenciais para a prontidão da alfabetização; o corpo e suas relações com o meio são referências para qualquer tipo de aprendizagem. Portanto, incentivar e explorar as atividades corporais e expressivas (faça uma parceria com o educador físico da escola).
Proporcionar situações prazerosas de aprendizagem que facilitem o desenvolvimento de diferentes atividades (motoras, cognitivas, emocionais e sociais) e, conseqüentemente, maior elaboração do pensamento.
A criança com SD apresenta dificuldades de abstração e, por isso, devemos trabalhar com o concreto; é importante que a criança manuseie os objetos.
Proporcionar o contato e realização de atividades relacionadas com leitura/escrita.
O educador deve estar atento ao fato de que a construção da escrita, e compreensão da leitura, se faz necessário que o aluno, não somente adquira a linguagem, como, também, articule corretamente os fonemas, ou seja, fale corretamente, o que, comumente, não é o caso nas crianças com SD. Assim, a parceria com o fonoaudiólogo é muito importante.
As habilidades manuais e postura corporal devem ser trabalhadas, uma vez que a escrita requer estas funções; embora uma inabilidade nestas áreas pode não impedir o processo de alfabetização, pode, ao menos, dificultá-la. Neste sentido, o contato com o terapeuta ocupacional (T.O.) é bastante vantajoso.
Incentivar a utilização de conceitos têmporo-espaciais.
Estimular a identificação de diferenças e semelhanças entre sons iniciais e finais das palavras.
Identificar os grafemas (símbolos gráficos).
Favorecer a organização de seqüências da esquerda para a direita.
Favorecer a organização de idéias em seqüências lógicas.
Adaptar as atividades de leitura/escrita ao contexto lingüístico da criança.
Desenvolver hábitos de vida em grupo.
Evitar situações que possam ser traumatizantes para a criança; enfatizo, novamente, a necessidade de conhecer suas limitações e principalmente seus potenciais.
Explorar ao máximo cada experiência de aprendizagem da criança.
O processo de aprendizagem deve ser contextualizado com a realidade do aluno.
Enfim, desejar alfabetizar crianças com SD significa ter que considerar que há diferenças individuais e saber conhecê-las e respeitá-las é o princípio de tudo. O aprendizado pode ser mais lento, na grande maioria das vezes, não é impossível.

Entrevista - Carla Eugênia Nunes Brito por Thaís Bezerra

Carla Eugênia Nunes Brito é casada com Saudalino José de Brito Filho. Da união estável do casal, Deus os abençoaram com o nascimento de dois tesouros: Raniah Aparecida, 08 anos e Maria Alice, 02 anos; portadora de Síndrome de Down. Carla Eugênia é Pedagoga, palestrante e Diretora Pedagógica de uma instituição privada de ensino em Aracaju. Mestranda em Ciências da educação , pesquisadora e mãe dedicada da pequena Maria Alice , 02 anos, portadora de Síndrome de Down.
Quando Maria Alice nasceu, ela não veio sozinha, com ela o diagnóstico: o da síndrome de Down e um prognóstico: o da deficiência mental e todas as especificidades a ela relacionadas.
O nascimento de Maria Alice mudou a minha vida e a minha história.
O desenvolvimento dela é a prioridade na minha vida e também na promoção de mudanças na maneira como a sociedade vê essas crianças.
Acredito na real possibilidade de toda pessoa que nasce com uma condição biológica diferente da nossa, se desenvolver dentro dos padrões esperados pela sociedade. Mas, para que isso aconteça é necessário que as pessoas descubram os preconceitos e procurem olhar para eles como pessoas e não como portadores dessa ou daquela deficiência.

Quando você soube que Maria Alice era Portadora de Síndrome de Down?
No seu nascimento. A notícia que Maria Alice era portadora de Síndrome de Down foi uma surpresa! Não muito desejável. Como todo casal, nós esperávamos um filha perfeita: cheia de saúde e normal, de repente a notícia que eu seria uma mãe de uma criança com síndrome de Down me desesperou. Chorei muito, entrei em luto, mas fui à luta em busca das respostas que eu teria que encontrar para as milhares de perguntas que somente eu teria que responder. A Luz Divina, minha Família e o meu Marido foram peças importantes no processo de superação e , principalmente, Maria Alice, um bebê frágil e ao mesmo tempo cheio de Vida que precisava de mim.

Qual o estímulo dado ao bebê com síndrome de Down?
O bebê com Síndrome de Down deve frequentar um programa de estimulação precoce composto por uma equipe interdisciplinar de profissionais (fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional) desde que nasce. A deficiência mental está presente no quadro da Síndrome de Down e os atrasos motores são corrigidos se bem estimulados desde cedo, mas este trabalho precisa deixar a criança desenvolver-se também de maneira espontânea, criativa e afetiva. Assim, elas estarão prontas para entrar em contato com o mundo “de fora”, para uma inclusão mais ampla na sociedade e com possibilidade maior de sucesso, pois em um mundo que pouco respeita as diferenças individuais, a criança com Síndrome de Down, como qualquer outra, precisa ter um certo “jogo de cintura” e uma boa dose de segurança para se lançar ao convívio social e escolar, isto inclusive deixa os pais mais tranquilos e seguros.

Como a criança com Síndrome de Down é inserida na sociedade?

Desde que ela nasce. O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando frequenta em seus passeios de carrinho, parques ; os mesmos lugares que os outros bebês considerados normais freqüentam e toda a sua família. Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural, a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior.

Como foi o processo de inclusão de Maria Alice na escola?
Maria Alice começou a estudar este ano com 2 anos. Para mim não foi difícil escolher uma escola , porque eu trabalho em uma escola particular; mas essa facilidade de inclusão não é uma realidade de todas as crianças com síndrome de down.
A escola desenvolve um projeto de intervenção escolar com Maria Alice, desde a primeira semana de aula. Ela interage muito bem com os coleguinhas de classe e responde muito bem à proposta pedagógica executada pela professora de classe.

Trace um panorama sobre a Síndrome de Down no país. Houve evolução no tratamento? Quais as melhorias na área?

Assistimos a uma grande evolução em relação a Síndrome de Down não só no nosso país, mas em todo o mundo. Evoluções na área médica que têm como consequência o aumento da expectativa e da qualidade de vida; evoluções na área de estimulação precoce que prepara as crianças para um futuro que ainda não podemos prever, pois há toda uma geração de crianças com Síndrome de Down que vai crescer, tendo recebido numa infância precoce tratamentos inovadores. Temos ainda evoluções na área educacional e também na social. Todo este conjunto vem contribuindo de maneira significativa para o desenvolvimento destes indivíduos que no Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, são em média 300 mil.

O assunto é tema de filmes e novelas, que mostram que o portador de Síndrome de Down tem vida “normal”. A ficção mostra que estas pessoas trabalham, estudam e se relacionam como as que não têm a síndrome. Isso se aplica a todos ou a Síndrome de Down tem “níveis” diferentes, pode comprometer mais ou menos algumas funções?

As famílias que têm uma criança com Síndrome de Down devem estimulá-la ao máximo, incluindo-a em todas as atividades da família e matriculando-a em escolas normais. Não existe melhor estímulo que o convívio com outras crianças. Por isso, hoje podemos ver crianças com Síndrome de Down em quase todas as escolas e, consequentemente, elas terão vida social e profissional normal, dentro do potencial que cada um individualmente apresenta.
É evidente que essas crianças têm deficiências, nem todas conseguem completar o ensino fundamental, muitas não são alfabetizadas. Realmente, existem crianças com dificuldades maiores que outras, sem haver uma causa específica para isso, uma vez a síndrome poderia ser igual para todos. Mas é certo que existe uma relação entre a precocidade do estímulo, o envolvimento dos pais e o desempenho da criança em todos os sentidos. O mais importante é essa criança se sentir amada e feliz, pois um diploma não é certeza de felicidade.

Para os pais, como eles devem lidar quando o filho quer ser independente? O que avaliar antes de incentivar o filho a buscar trabalho e se virar sozinho?

Os pais devem estimular a independência, pois Os portadores de Síndrome de Down devem trabalhar e serem produtivos. É claro que isso deve ser feito com prudência, verificando qual o real potencial do filho, a atividade envolvida e se a empresa está preparada para recebê-lo de maneira adequada. O sentimento de responsabilidade e realização é muito grande neles e em suas famílias.

De que maneira os pais podem se organizar e se envolverem em relação a Síndrome de Down no estado de Sergipe?
Hoje, um grupo de pais se reúnem para discutirem estratégias de tornar uma sociedade mais inclusa para essas crianças especiais. Com relação especificamente a síndrome de down, já existe a CIDOWN- Associação Sergipana dos cidadãos com de Síndrome de Down que luta pelos direitos dessas crianças.
Convidamos pais e pessoas afim que gostariam de participar dessa luta em favor da inclusão social. Participem entrando em contato com o e-mail unidown.sergipe@yahoo.com.br
Aproveito a oportunidade para convidar os leitores desse renomado jornal a participarem das comemorações referentes ao Dia Internacional da Síndrome de Down, que acontecerá com uma caminhada na treze de julho até o parque da sementeira no dia 20/03/2011.

Carla Eugênia N. Brito
carla_eugenias@hotmail.com
http://sindownup.blogspot.com

Exercícios de Coordenação motora fina

Os exercícios listados acima são de grande importância porque eles trabalham a coordenação motora fina, essencial para o desenvolvimento da escrita. As crianças com Síndrome de Down com idade de 02 a 06 anos devem realizar esses exercícios com bastante freqüência, seja em casa, na escola ou na clínica porque eles trabalham a prontidão para a escrita.
Lembrando que se faz necessário ter o conhecimento real do aluno, não só em suas limitações, como principalmente, de suas habilidades, ou seja, o seu potencial para o aprendizado.



Rasgar:
• Rasgar papel livremente utilizando, de início, papéis que não ofereçam muita resistência ao serem rasgados.
• Rasgar papel em pedaços grandes, em tiras, em pedaços pequenos.

Recortar com tesoura:

• Treinar o modo de segurar a tesoura e seu manuseio, cortando o ar, sem papel.
• Recortar vários tipos de papel com a tesoura livremente.• Recortar tiras de papel largas e compridas.
• Recortar formas geométricas e figuras simples desenhadas em papel dobrado.

Colar:
• Colar recortes em folha de papel, livremente.
• Colar recortes em folha de papel, apenas numa área determinada.
• Colar recortes sobre apenas uma linha vertical.
• Colar recortes sobre apenas uma linha horizontal.
• Colar recortes sobre apenas uma linha diagonal.

Modelar:
• Modelar com massa e argila e formas circulares, esféricas, achatadas nos pólos (como tomate), ovais, cônicas (como cenoura), cilíndricas (como pau de vassoura), quadrangulares (como tijolo), etc.

Perfurar:
• Perfurar livremente uma folha de isopor com agulha de tricô ou caneta de ponta fina sem carga.
• Perfurar folha de cartolina em seqüência semelhante à proposta para o trabalho com isopor.
• Perfurar o contorno de figuras desenhadas em cartolina e procurar recortá-las apenas perfurando.

Bordar:
• Enfiar macarrão e contas em fio de náilon ou de plástico.• De início as contas e o macarrão terão orifícios graúdos e o fio será bem grosso e firme. Numa segunda etapa, o material deverá ter orifícios menores e os fios deverão ser mais finos e flexíveis.
• Bordar em talagarça.
• Alinhavar em cartões de cartolina.• Pregar botões.



Manchar e traçar:
• Fazer os quatro exercícios seguintes usando inicialmente giz de cera e depois pincel e tinta, lápis de cor e lápis preto.
• Fazer manchas em folha de papel, livremente.
• Fazer manchas dentro de figuras grandes.
• Fazer manchas sobre uma linha.
• Fazer manchas entre linhas paralelas, de início distantes e depois mais próximas.
• Passar andando por dentro de caminhos feitos com cordas estendidas no chão, como pré-requisito para realizar os exercícios que se seguem.• Com caneta hidrográfica passar um traço entre duas linhas paralelas.
• No papel sulfite, entre as linhas paralelas, traçar várias linhas com lápis de cor, cada uma de uma cor (traço do arco-íris).• Traçar linhas sobre desenhos e letras pontilhadas em papel sulfite.

Pintar:
• Pintar áreas delimitadas por formas geométricas e partes de desenhos de objetos.

Dobrar:
• Dobrar folha de papel ao meio, na altura de linhas pontilhadas (horizontais e verticais) marcadas na folha.
• Dobrar guardanapos de papel e de pano em retas perpendiculares e diagonais em relação às bordas.
• Dobrar papel e montar figuras (cachorro, chapéu, sapo, flor, etc.)

Exercícios Grafomotores:

Passar o dedo indicador da mão dominante sobre uma reta horizontal traçada pelo educador, com giz, no quadro. Seguir a orientação da esquerda para a direita.
• Com o dedo indicador, traçar uma mesma reta no ar, de olhos abertos. Repetir o exercício de olhos fechados.
• Passar giz sobre o traço feito pelo educador.
• Fazer outros traços iguais ao lado.
• Pintar o mesmo traço em papel, com pincel grosso e tinta.

Reportagem - Pessoas com Síndrome de Down e o mercado de trabalho

Materia excelente, escrita pro Priscila Sampaio, sobre o portadores de Sindrome de Down que atuam no mercado de trabalho.